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今日の姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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最近の通学スタイル↓↓高等部の先輩から受け継いだ帽子

今日は昨日の検査入院の疲れもアリ機嫌悪く登校

でもね先生たちが楽しい授業を用意しててくれてめっちゃ機嫌よく過ごせました

明日から修了日まで午前授業。。残り少ない学校生活楽しく過ごせたらいいね
                  

半年に1度のいやな検査

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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骨密度の検査は大暴れで失敗・・再検査だったわよ・・・

じっとするの嫌いだもんね・・・心電図も大変だったよ・・・

イライラしてナースにツバかけてごめんなさい

眠くなる注射は多めにうったはずなのに寝やしねぇ・・・

大変でした・・・骨髄検査・・・人相変わってるもん
                 
           よくがんばったね姐さん。。それに私。。。

そうでもない仲

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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私のブログを長く見てくださっているかたに憶えている方もいらっしゃるかな・・

4年前に周りの人たちをヒヤリとさせた前PTA会長と私のピリピリした関係・・

今日、PTA会長の娘ちゃんが卒業し、前PTA会長も学校保護者を卒業しました

周りの人たちはまだ私たちの仲を誤解しているようで
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ギョッとしてる数人と目があった・・・

好きではないけどブっ(笑)彼女の娘チャンのことは大好き。。

娘ちゃんが手術をひかえてるから「オペが成功しますように」って声かけた

不安だってさ・・・私ら仲間だ。。。
                     

バタバタ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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明日は姐さんの学校の高等部の卒業式。。そのあとリハビリ(ToT)

明後日は1日入院で骨髄検査・・・明明後日も病院で翌日小中学部卒業式。。

もう無理~(゚Д゚)ハード過ぎる・・・(ToT)

忙しいけど姐さんも私も元気よ。。
                
                 頑張れ姐さん

2009年姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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ペンタブレットが使えません(ToT)

2009年10月のブログ画像↓↓
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ガッツリ呼吸器をつけてます。。奄美時代ね。。

             
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プロフィール

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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