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柿と姐さん・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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これはスミスマゲニス症候群の特徴らしいよ手をビチョビチョ舐めるの

もうね、ガッポリ咥えます。たまにオエッとなるほど・・・


今日はおいしそうな柿を買いました・・・

買い物のとき手を縛ったら虐待で通報されるかなぁ・・・

                    
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コケコッコー姐さん 能面かあさん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日は寒かったでしょ。。冬用の帽子を出したわ。
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ニワトリ帽・・・コレ被るとたちまち人気者。。

夏はTシャツにこだわる姐さん、冬は帽子にこだわります。。
ちょくちょく披露するんでどうぞヨロシク。。


今日はね朝からおとうちゃんとおかあちゃんが険悪なムードにあっちばっかムキになってギャーギャー吠えとるけど面倒くさいんでムシムシコロコロキンチョール(無視)本当は煮えたぎるような怒りと悔しさで爆発しそうでしたがなにも言わない。それが一番面倒くさくないしヤツが困ることだから(悪)
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「あやまりたくないけどあやまる」と言って謝ってきたので
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絶対ゆるさないけど面倒臭いから「ユルス・・モウオコッテナイ」と伝えた

能面より無表情だったかもしれん私・・・・

これから仕事・・・無表情でがんばるわ。。。
                  
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ちらし寿司姐さん

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姐さんは「ちらし寿司」も好き。。

今日のオヤツはちらし寿司でした。。。

スーパーの試食コーナーでモリモリと・・・・・ハイ、寿司酢買いましたとも。。っていうか買わんといかんよね・・いつもごちそーさんです。。また来ます。。

今日は、シマホッケが安かったので近々シマホッケをつかってちらし寿司に挑戦してみようかな。。おいしかったらレシピ載せますね。。
                   
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チョコリスタ姐さん

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学校を早退しての通院でした。。気管切開外来で内視鏡診察。。。
受診前に「おりこうして内視鏡できたらタリーズでブラッドオレンジジュース飲もうね」って声かけたからか、いつも大暴れする内視鏡をすんなり受け入れサクッと終わったわ。。

お金はないけど約束ですからタリーズ行きましたとも・・

でも・・・ブラッドオレンジジュースって言ったよね・・・メニュー表のチョコリスタの写真じーっと見て主張してきやがった・・・ああ、わかったさショートサイズね・・えっ?トールだと(゚Д゚)
姐さんはお喋りできないけどアピール上手・・・いいことだけどね・・・

今日は暑い日だったけどね、トールサイズのチョコリスタを一生懸命ズビズビチウチウ啜っている姐さんはちょっち低体温になってたわ。おバカさん。。。

ハードな一日だったけど姐さんは今日も元気でした。。
ハードな姐さんに付き添ったかあさんはこれから仕事ですけどね・・・

                       明日も頑張る。。
                      
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水巡りドライブ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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連休、真ん中の日、天気もよかったのでおでかけしました。。
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我が家の愛犬ユガとティダも連れてったのよ。。まずは津久井湖(つくいこ)。。
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姐さん、いい顔してますね。。

山梨県の道志村(どうしむら)の道の駅で休憩
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ここの野菜とか梅干しとか漬物とか好き~♪川もきれいで好き~♪

そしてお次は山中湖(やまなかこ)
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鯉のウジャウジャパクパク最高↑たまらないわ~♪

この日、姐さんは「つなぎ」を着ていたんだけどあまりの暑さに半袖半ズボンになったわ
ランチは犬が一緒なんで簡単なお弁当。。外で食べて美味しかったね。。

それから・・ずっと行きたいと思っていた「忍野八海(おしのはっかい)」にもレッツラゴー
素晴らしく美しい。神秘的さすが世界文化遺産。。
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忍野八海は富士山の雪解け水が地下の溶岩の間で、約20年の歳月をかけてろ過され、湧水となって8か所の泉をつくっています。ものすごい透明度が高く8メートルの深さがある泉の底がくっきり見えるの。。
湧き水は触ることも飲むこともできます。。雪解けのお水なんで凍える冷たさよ。。それなのに姐さん水遊びする気マンマンで靴は脱ぐ帽子はとるわ大変だった

水を触らせたら「入る」とは言わなくなった・・冷たかったのね(笑)
水には入れなかったけど水巡りの一日を姐さんも楽しんでました


富士山の頭が白く染まる頃また遊びにいこうっと。。

                  
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プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの41歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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