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離れる練習

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

4年生の終わり頃からあまり教室に居ないようにしています(付き添いなのに)

他の学年の保護者同伴っ子を見てもウチは全然安全なほうなんだよね・・「なぜ付き添いしてるのか?」と聞かれてもこたえられない今日この頃・・・別に分離してラクをしようだなんて思ってない。たぶん分離しても姐さんのことが気になって学校から離れられないと思う。。それなら分離しなくてもいいじゃん・・とも思うけど将来を考えて離れる時間を練習しなくては・・と思ったりしたわけよ。ずーっと一緒にいて、なにか急な事情で姐さんを施設に入所させましょってことになったときの姐さんを想像すると不安で涙がでる。姐さんは成長している。。私ら親は老いていく。。いつかは絶対に離れるときがくるから今から練習していかなければとマジメに考えたりしてるわけよ。。


もしかすると・・姐さんは「なんで自分のおかあちゃんだけいつも教室にいるんだろう・・」と思ってるかもしれないしクラスメイトも「おとめだけズルくね?」と思ってるかもしれない

姐さんにしたら母の付き添いのないクラスメイトのほうがズルいと思っているにちがいない

ま、ちょっとずつ離れていけるようがんばります。。
                 
               学校にもがんばってほしい・・・

おとめちっくおとめ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日はね、女の子らしくワンピースを着せてみた
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学校に着けていくと笑われるので・・・今日は、おとうちゃんの通院で遠くの大学病院なので誰も知ってる人いないし着せてみた。意外と似合うのよ。。昭和感すごいけど・・・
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本人もまんざらでもなさそう。。。

トラ柄だけどね・・・トラの毛皮模様ではなく
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まるっとトラ柄・・・・いいとおもう。。。
                  

姐さんがじっと見る人

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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じっと見てるけどまさか似てるとか思ってんのかな・・・

イヤイヤイヤイヤ・・・そんなことはない

      気がつけ・・おまえはブスだ。。勘違いするな・・・

                     
明日はおとうちゃんの病院に付き添いです。相当痛いらしい・・ウケる(笑)

隠しきれてない姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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お久しぶりの学校でした。。
素直じゃない姐さん、嬉しいくせに嬉しさを隠してるつもりで隠しきれてなかった。。
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久しぶりにチヤホヤしてもらい嬉しさを隠しきれなかったわ。。
                  

サヨナラ連休。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


姐さんの連休は私の連休。。学校付き添いしてるからね・・・

長く休むとなにを準備すればいいのか忘れる・・・そういや、もう5日も車を運転していない。運転は好きなんだけどね、通学運転は時間を意識したり眠いのを我慢したりしてるからすごくストレス。。

それでも姐さんが楽しんでるから頑張れるのよね

来月は宿泊学習があるわ・・・おともだち皆、親と離れドキドキの宿泊・・・残念ながらウチの姐さんは親が付き添うんですけどね・・私はできるだけ姐さんに見えないよう控え室ひきこもり朝まで過ごすつもりでいます。どうせ吸引で呼ばれることになるんでしょうけど・・・今年は母子分離の距離と時間が長くなるといいな・・姐さんのためにも・・
                
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの40歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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