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待つヤツ 轢かれるヤツ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願iいします

毎朝、学校に行くのを楽しみにしています。
学校へは福祉タクシーにココポルトナースが同乗して連れてってくれます

朝のお迎えが来るまでまだ全然時間があるんだけど玄関で待ちたい女
玄関でスタンバる女
オイルヒーターの熱逃がしたくないからリビングのドア閉めたいんだけどな
こんなに楽しみに待ってるくせにお迎えの車が来ると無表情になって『べつに待ってませんでしたけど?』って態度で連れ去られていくわけさ(笑)あまのじゃくが(# ゚Д゚)

そういえばね・・土曜日のおはなしなんだけど‥「災害とかゴジラとか宇宙人から命からがら逃げきったとしても吸引器がないと姐さん痰が詰まったら死んじゃうよ・・」ってくらい大切な吸引器を車で轢かれてしまいました
姐さんの靴下を忘れたのに気づき、吸引器バッグを駐車場のコーナー辺りに置いて取りに行った数秒の間にバキバキメリメリって…安くないんです吸引器って…
吸引器巻き込み
ないと学校も行けなくて困るんで補助も何も付かなくて悲しいけど翌日配達可能なAmazonさまに7万円でお願いして今日の通学無事に学校に到着したそうです。。
ウチの車ちょっと長いのね(ステップワゴンスパーダプレミアム)後輪で巻き込んじゃったのよアーメン‥でもさマルチビューカメラ付いてるのになんで確認せんかったん?私が乗り込む前になんで車発車させたん?あ~ムカつくマジで…絶対ないとは思いますがみなさんも巻き込み注意してね。。

                    
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No title

そんなに命にかかわるものなのに、健康保険とか使って買えないのは納得いかないねえ。。。手術から機器まですべて無料の国にお世話になっているとそういうの全く忘れてしまっているよ。補助が出るべきだよなあ。。。

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ラピスさんへ

収入オーバーじゃなければ補助が出るのよ。補助が出たとしても認められるまですごく時間がかかる。。吸引器なんて今すぐ必要な者なんだからさ見積だしたりいろいろしてないで領収書だけでで勘弁してよって感じ。。

収入が規定より1円多いだけで補助もらえない家庭多いのよ。。おうちにお金なくてもお金あっても障害児は障害児だろ・・って吠えたい

まるさんへ

何台もあるのパワースマイルだけで3台、スッキリスウタ、キュータム全部で5台

学校に登録してるものじゃないとさまた面倒な引継ぎとか必要になるでしょ・・おかげで吸引器6台持ちになった(笑)リビング用、寝室用、車用、お出かけ用、緊急用で使い分けてます

補助ね時間かかるよね・・ウチどうせ補助使えないから泣く泣く買ったわ…

もちろん轢いたのは旦那。。今日同じように駐車場から車出してみたけど私はそんなギリギリ攻めないしビューカメラちゃんと見るわ。。ムカつくわ

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まるさんへ

そうなのよ・・引継ぎとかめんどうじゃん。。今学校用に使っているキュータムはパワーはないけど電池式で災害の時に安心だと思ってます。。パワーがないってたって学校じゃ吸引圧も決められてるわけだしパワーなんていらんやん?

ウチの旦那は昔の男だからさビューカメラよりも自分の目を信じる人なのね・・結果これよ・・(笑)
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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