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2日続けて通院。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願iいします

昨日は耳鼻科の気管切開外来を受診しました。。
耳鼻科では気管内にカメラを入れて異常がないか検査をしてもらってます。
2024・1・10通院
昨日、耳鼻科で卒業を言い渡された…こども医療センターはこどもの病院だ。卒業しなきゃいけないのはわかってます。でもやっぱり寂しいし不安だし複雑です。ご褒美のホワイトショコラロイヤルミルクティー↑ふたりで飲もうとグランデサイズを注文したんだけど一口もくれませんでした(笑)


そして今日も朝から通院でした。カニューレ交換を頑張りました。。
2024・1・11ネムネム通院
前日の耳鼻科卒業が波紋を呼んでるようで・・・相談室へレッツラゴー
2024・1・11通院
姐さんはこの病院でお世話になっている科が大変多く、他の科に相談も無しで耳鼻科単独で突っ走るのはどうなんだろう・・卒業はしますけどもっと慎重にいきましょう。。的なお話はつまんなかったらしい↑

明日は通院ないけど明後日はまた通院です・・今週来週は通院祭りです

                    
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No title

今、長すぎる犬に気が付いたわ。長すぎだな。

No title

ラピスさんへ
私も長すぎな犬が気になっていましたw

ラピスさんへ

長すぎなのよ本当に(笑)シュールでいいでしょ(笑)

まるさんへ

このブランド大好き♪グラニフっていうんだけど姐さんよく着てたらいつのまにか周りで流行しちゃってココポルトのスタッフみんなグラニフ狂になってる(笑)
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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