連絡帳を気にするカッコつけマン
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は退院してはじめての学校です
姐さんは気管切開していて、お喋りはできないし知的にも遅れがあって手話をすることもありません。なので姐さんが何を言っているのか・・お母ちゃんはわかっているようでわかってないと思う・・でも実は表現しないだけで知能はものすごく高いのでは？と思うこともあって実は字とか読めるんじゃね？って思うことがある。たまに新聞じっと見てたりする(笑)
学校用の連絡帳を書いていたらそっと背後に近づいてきて何かを訴えてきた。。なにか伝えたいことがあるんだろうか？『暴れて大変だったって書いていい？』って問うとグワグワ言ってきた
姐さんは人前でカッコつけマンだから「病院でのアレコレは書いてくれるな」と言いたいのかもしれない。「おりこうだったって書こうね」って問うとクワっクワっクワっ(嬉しい時の喉音)と喉を鳴らし定位置に戻っていった…
今日はココポルトも久しぶりなのでチヤホヤしてもらえるといいねぇ。。
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姐さんは気管切開していて、お喋りはできないし知的にも遅れがあって手話をすることもありません。なので姐さんが何を言っているのか・・お母ちゃんはわかっているようでわかってないと思う・・でも実は表現しないだけで知能はものすごく高いのでは？と思うこともあって実は字とか読めるんじゃね？って思うことがある。たまに新聞じっと見てたりする(笑)
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姐さんは人前でカッコつけマンだから「病院でのアレコレは書いてくれるな」と言いたいのかもしれない。「おりこうだったって書こうね」って問うとクワっクワっクワっ(嬉しい時の喉音)と喉を鳴らし定位置に戻っていった…
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