とりあえずヘアカットした姐さん画像
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願iいします
姐さんは気管切開をしており知的にも遅れてるのでお喋りも手話もできません。。
「明日学校に行きたくない」って表情がとっても上手ですね…
次の日になっても「この世の終わり」って感じが伝わってきます↓
ナマイキ後輩Ｙちゃんの反応もよかったみたいで(笑)それは次回投稿しましょう
姐さんのアンビュー(蘇生器)をチビッ子サイズから大人サイズに変えました
ラグビーボールくらいデカくて上手に使えるか心配よ…
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