おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

お料理作るのは好き。お弁当作るのも好き。。息子たちが学生の頃のお弁当は大盛りご飯に肉さえいれりゃよかったわけ。。中学高校男子は茶色弁当バンザイでしょ・・
障がいを持った姐さんの小さいお弁当箱となるとなかなか大変…
気管切開っ子では珍しく常食(普通食)を食べられる姐さん・・とは言っても硬すぎたり弾力のあるものは噛みきれなかったり詰まったりするリスクが多いので考えながら用意しなくてはいけないわけで…でも私は考えるのが苦手なので(笑)だいたい毎日同じような弁当になる↓冷凍食品だって使っちゃう↓梅干しは必需

梅干しは必需ね(笑)息子たちの時は4品以上入れるようにしてたけど姐さんは５品以上入れてるけど太っては欲しくないので小さいお弁当箱にギューギュー詰めるんだけど・・ワタクシ…盛りのセンスがないわけで…とっても頭がイタかった(笑)でも毎日ちゃんと姐さんが残さずお弁当食べてくれたのが活力に繋がったかも(笑)

今日から給食も始まり、発作の心配もないだろう…と学校とココポルト付き添うのもやめてみた・・朝の時間何をすればいいのかわかんなかった(笑)
夏休みは終わったけど毎日まだまだ危険なくらい暑くて・・・熱帯夜が50日以上続いてるというニュースも流れてたけどその熱帯夜の中で虫の声は夏虫から秋虫にバトンタッチされてることに昨夜気が付いた。。。栗も実ってスーパーには松茸も出ているわけで‥‥背中に汗が流れるほど本当に暑い…けれども秋はそっとやってきているのよね・・今日はバイパスから富士山がクッキリ見えたことに秋を感じました暑いけど…

みなさん水分補給忘れずに・・もう少し我慢しましょう。。虫の声聞いてみて