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遠くまで来たけど

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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昨日はね「どっか行く?」「任せるよ。着くまでどこか言わないで」ってことで着いた先が茨城県の「ひたち海浜公園」でして…姐さんに水遊びをさせたかった男は遠くまで運転頑張りました。。ところが水遊びの広場は閉鎖中(笑)しかたがないので公園をダラダラ歩いて見つけた水道の水を触らせた
水遊び栃木
少し落ち込んでるようだった男も娘のこの表情を見て満足
本当にこの子は水が大好き・・これは私に似たんだと思う。私は水が大好きで池とか川とか汚くてもずっと見れる・・実は泳ぎも得意で三年ほど前に市民プールで息継ぎなしの25メートル潜水をして係の人に注意されたことがある(笑)50メートルいけるんだけどね・・注意されそうで25メートルにしたんだけど潜水がダメなのね(笑)

そんな私の子だ姐さんは…本当は姐さんだって頭からジャブジャブ水を浴びたいはず・・気管切開してなければ潜水だってできるのに、かわいそうな姐さん。。。
栃木でわざわざ
今年の夏は水遊びいっぱいしようね姐さん
                   
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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