バタバタしておるけど楽しく暮らしてます
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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なんだか忙しくてバタバタしております。。
ウチの姐さんは毎日とっても元気。。。
朝のお見送り↑よしのに見送られる姐さん
今日の通院のご褒美Ｔｕｌｌｙ'ｓを喜ぶ姐さん↓
年度始めで学校に行くことが多く奄美からこっちに来ている母よしのにかまえず心が痛いです。。今週末は東京に住む母の妹に会わせに連れて行こうと思ってます
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