解放の日
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
やっと今日から姐さんの学校の給食が始まりましてお弁当作りから解放された
給食って本当にありがたい。心から思う。。
今日は朝イチでカニューレ交換のため病院へ
大人になる前に・・病院を卒業する前に…苦しくてデカい検査をすることになりそう…
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やっと今日から姐さんの学校の給食が始まりましてお弁当作りから解放された
給食って本当にありがたい。心から思う。。
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大人になる前に・・病院を卒業する前に…苦しくてデカい検査をすることになりそう…
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