おとめのたくらみ　楽しく学校通いましょう

楽しく学校通いましょう

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

前回の投稿でフラれたってアップした通学支援ね‥フラれたわけではなくて今お世話になっているココポルトの送迎から他社の送迎に4月から変わるってことなんですけどね…

私はよくわかんない入札ってヤツだからしかたないんだけどさ・・どのような条件で落札してるのか知らんけど「ここが安くでやってくれるし大きな施設だし大丈夫じゃね？ここにしよ」的な決め方してるんじゃないかと疑う。新しい業社さん調べてみたら立派な施設でね…ナースもいっぱいいてステキなんですマジで…でもムリマジでムリ…だって姐さんのこと知らないでしょ？入札のシステムがよくわかんないけど[16歳女の子・・いろんな病気持ってて気管切開、カニューレの抜管癖があり自傷激しめで血まみれになりがち、赤信号でブチギレ、急に痰を詰まらせ死にそうになる危ないヤツ、そして親うるさい]って紹介してから募ってほしい…たぶんココポルトしか手をあげなかったと思う(笑)

学校は落札に関わらないとは思うけど教育委員会から報告があったときに「大丈夫❔こういう子ですよ❔」って打診してくれなかったんだろうか…あんなに母子分離に反対して学校に私を拘束してたくせに…そこは心配じゃないんだ？ちょっと残念…って思ったね…
今まではコロナ禍でナース不足だったりして市からココポルトにお願いしてやってもらってるのはあったみたいだけど今回随意契約みたいなことはできないということで(母憶測)全く知らない初めましてな業社が姐さんに当てられたんだけど・・・あつかってんの老人とかじゃないからね物凄い癖のあるちょっと扱い方間違ったら死んじゃうヤバい人間の子です。。それ随意でいいじゃん？と思っちゃう(笑)もんくを言うつもりはございません。私の独り言。。

私がココポルトにどっぷり浸っちゃってる大人になれとバカなこと言う人もいるけど、そんなのあたりまえ浸ってるよ。。それだけのことしてもらってるの。姐さんのこと全然知らないからそんなこと言えるのよね
私だってココポルトを完全に信用してるわけでもないのよ(笑)学校到着まで30分・・・ＧＰＳから目が離せずずっとスマホとにらめっこを辞めたの本当最近よ(笑)ココポルトが絶対安全って保障はないけど築いてきたもんがあるじゃん。姐さんが毎朝嬉しそうで私も嬉しかったんだよね。。