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ただいま

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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いやぁ‥本当にお久しぶりでございます。。
何日ぶりの更新になるんでしょうか‥だいぶサボっちゃって心配してくださったみなさんスゴい。。そうですよね、私フルネーム公開しちゃってるからFacebookまでたどりつきメッセンジャーにコメントしてくださった方も数人いて‥それなのに返信もせずスミマセン。。本当ありがたいです。。

突然学校サボって旅にでてました。私得意のプッツン家出じゃないよ(笑)

ここにも変な画像たくさん載せてたでしょ。。弟1号への嫌がらせの画像
嫌がらせ6
吐血して奄美からヘリで搬送されたときも
嫌がらせ4
なかなか目が覚めなくてラインの既読が付かなくったって
嫌がらせ5
イジワルな私はせっせと毎日変な画像を送り続けたわ
嫌がらせ7
目覚めて既読がついたら返信を催促↓
嫌がらせ2
痛みに耐え苦しんでるのは知ってるのに本当酷い姉よね(笑)
チンパン兄妹

弟1号ね、幸せいっぱいで旅立ちましたました。
咽頭癌でね、毎日すごく痛かったはずなのに私が会いに行ったとき、とっても穏やかで筆談で冗談言ったりして気管切開のおとめ先輩におこづかいあげたりして(カッコつけ~なのよ(笑))1号に会いに行ったのにイヌばっかりと遊んでる私にヤキモチ妬いて「ワンがメインど(俺が主役だろ)」ってボードに書いたりするから皆で笑っていい時間を過ごせました。翌朝、弟1号は眠ったまんま息をひきとりました。。

婆ちゃんが死んだときは姐さんの医療機器を機内に持ち込めず(診断書と事前の申請があるの)帰省できなかったけど今回は姐さんの主治医の先生とJALが口頭でやりとりをしてくれたおかげで帰省することができ生きてる1号にも会え最後のときもバイバイすることができました。本当に感謝です

退院できる状態じゃないのに死ぬ前に人数制限とか時間制限とかなしで皆に会いたかったのか私が帰省した日に1号は退院していて姐さんに会って触れることもできました。。たくさんの友達も会いに来てくれて満足して旅立ったと思う。。お葬式もたくさんの人がお別れに来てくれてお調子者でカッコつけ~な1号の幅広な交友関係にビックリさせられました。。お骨になると不思議と悲しい気持ちは和らぎバカな思い出ばっかりの1号エピソードに皆で笑った

母のことが心配でしたが横浜に帰る日…不思議なことが❕
怪奇現象なのか…1号のイタズラなのか…フフフ…続きはまた明日

                 
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No title

更新がしばらくなかったので
毎日どうしたんだろうと思ってました。
燃え尽き症候群と勝手に想像してたんですよ。
弟さんとのお別れつらかったですね。
でも 会えたのは何よりです。
体調気をつけてね。

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まるさんへ

はじめからお葬式に出る覚悟で喪服も用意しての帰省でした。本人も家族も皆わかっていたことだから亡くなったのは本当に悲しかったけど本人が愛する妻のそばでお友達や家族 皆の顔が見れたことで満足して旅立って行ったなら万々歳だと思ってるよ。相当痛みに苦しんできたはずなのに最後は本当に気持ちよさそうに眠ったまんまよ

おとめのときみたいに気切から息を吹いて心マして蘇生すべきだったか…今になって過ぎるけど弟は家で死ぬために帰ってきたはずだからあれで正解だったんだと言い聞かせてる やっぱり寂しいです。横浜に帰ってきたらよけいに寂しくてお風呂で泣くのが癖になってる(笑)でも飯はモリモリ食ってるし寝てもいる痩せないなこりゃ。。。

ととろママへ

そういうことだったんです。。さみしいです。。でも弟が最後満足したかのように気持ちよく眠ったまんま旅立ったんでそれは良かったと思ってます。。弟のおかげで自分の体長に気を付けようと思えました。。保険も見直しました(笑)

最期におとめくれたおこづかい使えないわ~(笑)お守りにしようと思う(笑)

ゾンビ母さんへ

ええ❕あの八百屋のお母さんが❕しかも突然❕それはもうツラ過ぎる…お父さんは大丈夫だろうか?

泣いてばかり…いいと思うよ。。枯れるまで泣いてあげたらいい。きっとお母さんが背中をさすってくれてるはず。そんな悲しい出来事があったのに私を気にしてくれてありがとう(´;ω;`)ウゥゥ

司法解剖か…お母さんの最後のお仕事だね。。帰ってきたらお母さんのことたくさん褒めてあげてね

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うたははへ

あら…顔に出ちゃってたか…まだまだ大物女優にはなれてないわな(笑)

調子乗りでウザい弟でしたがいなくなるとやっぱ寂しいね。でも最後にちゃんと会えて話せたことが本当に嬉しかった。私は元気だよ~♪ありがとね~♪

No title

弟さんのご冥福をお祈り申し上げます。
最後にみんなに会いたいからとお家に帰って来られた弟さん、すごいと思います。
だからこそ笑顔のお葬式が出来たんですね。
でも、寂しい気持ちは日に日に募ってきたりします。
大事なご家族ですものね。
たくさん泣いて、たくさん思い出して、また笑顔になって下さいね。

なっつばーサマ

そうなんです。。あの状態で死ぬために帰ってきた弟‥最後までカッコつけ~でかっこいいと思いました。遠方から飛行機に乗って葬儀に駆けつけてきたお友達もいたりして素晴らしくステキな葬儀でした

確かに横浜に帰ってきてからのほうが寂しいです。。いろいろ思い出します。。たくさん思い出してあげようと思います。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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