おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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いやぁ‥本当にお久しぶりでございます。。
何日ぶりの更新になるんでしょうか‥だいぶサボっちゃって心配してくださったみなさんスゴい。。そうですよね、私フルネーム公開しちゃってるからＦａｃｅｂｏｏｋまでたどりつきメッセンジャーにコメントしてくださった方も数人いて‥それなのに返信もせずスミマセン。。本当ありがたいです。。

突然学校サボって旅にでてました。私得意のプッツン家出じゃないよ(笑)

ここにも変な画像たくさん載せてたでしょ。。弟１号への嫌がらせの画像

吐血して奄美からヘリで搬送されたときも

なかなか目が覚めなくてラインの既読が付かなくったって

イジワルな私はせっせと毎日変な画像を送り続けたわ

目覚めて既読がついたら返信を催促↓

痛みに耐え苦しんでるのは知ってるのに本当酷い姉よね(笑)


弟1号ね、幸せいっぱいで旅立ちましたました。
咽頭癌でね、毎日すごく痛かったはずなのに私が会いに行ったとき、とっても穏やかで筆談で冗談言ったりして気管切開のおとめ先輩におこづかいあげたりして(カッコつけ～なのよ（笑）)1号に会いに行ったのにイヌばっかりと遊んでる私にヤキモチ妬いて「ワンがメインど(俺が主役だろ）」ってボードに書いたりするから皆で笑っていい時間を過ごせました。翌朝、弟1号は眠ったまんま息をひきとりました。。

婆ちゃんが死んだときは姐さんの医療機器を機内に持ち込めず（診断書と事前の申請があるの）帰省できなかったけど今回は姐さんの主治医の先生とＪＡＬが口頭でやりとりをしてくれたおかげで帰省することができ生きてる1号にも会え最後のときもバイバイすることができました。本当に感謝です

退院できる状態じゃないのに死ぬ前に人数制限とか時間制限とかなしで皆に会いたかったのか私が帰省した日に1号は退院していて姐さんに会って触れることもできました。。たくさんの友達も会いに来てくれて満足して旅立ったと思う。。お葬式もたくさんの人がお別れに来てくれてお調子者でカッコつけ～な1号の幅広な交友関係にビックリさせられました。。お骨になると不思議と悲しい気持ちは和らぎバカな思い出ばっかりの1号エピソードに皆で笑った

母のことが心配でしたが横浜に帰る日…不思議なことが❕
怪奇現象なのか…1号のイタズラなのか…フフフ…続きはまた明日

　　　　　　　　　　　　　　　　　
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