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おてせいギャラリー大成功

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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昨日の『おてせいギャラリー』大成功でした。。ビッグな肩書を持った方々も多く来場されて‥私は挨拶回りばっかりしていたわ(繋がっておかないとな。。)他にも懐かしい方々、ブログを見てきてくれた方、OTESEI関係者、姐さん主治医の先生も来てくれて嬉しかったな。。私があっち行き挨拶、こっち行き挨拶している間にバッグは全部なくなってました。
おてせいギャラリーコラージュ
イベント開催までの日々・・プレッシャーにヤラれ「おいおいイエロー(私)なんて面倒臭いもん持って帰って来やがったんだ」という雰囲気も漂ったりすることがチラリホラリあったりもしましたが昨日の本番『おてせいギャラリー』大成功でした

たくさんの人に会いたくさんの情報をもらい…知恵熱でないか心配しましたがさすが46歳❕知恵熱は出ない、ただ燃え尽きただけでした(笑)

ギャラリーに展示した姐さんの自己紹介パネル↓
自己紹介姐さん
でっかい障がいを抱えてても毎日を楽しく生きている子供たちやその家族のこと皆に知ってもらえたら嬉しいな。。そしてお友達に慣れたらそれ最高♪
                    
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ゾンビ母さんへ

はじめてのイベントでいろいろ勉強になりました。ゾンビ母とお話したかったんだけどなぜかあっちに呼ばれこっちに呼ばれ‥挨拶してる間にイベント終わってた感じです…ピザもね‥次回があるなら大目に用意してもらいましょう。。来てくれて本当嬉しかったです。。相変わらずお美しい。。。

大盛況のイベント、本当にお疲れ様でした!
OTESEIの方々の作品も可愛くて
こどもたちの写真展もとても良かったです。
特に、こどもたちが書いた絵や作品からは元気をもらいました☺️

お疲れさま!

✨大成功✨お疲れさま!
燃え尽きたでしょう!頑張りましたね👏
動画もよかったですし 活動の幅が大きくなっていますね✨
旦那さまの協力もあったと思います
疲れがどっとでそうですが身体をいたわってね!

うた母へ

会場でお話したかったのにごめんね。。来てくれて嬉しかったよ。。

子どもたちの絵 最高だよね。。もっと知ってもらいたいな。。。

ととろへ

おかげさまで大成功に終わりました・・燃え尽きました

もっともっと輪を広げたいです

北海道寒かろうね…
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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