おてせいギャラリー大成功
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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昨日の『おてせいギャラリー』大成功でした。。ビッグな肩書を持った方々も多く来場されて‥私は挨拶回りばっかりしていたわ(繋がっておかないとな。。)他にも懐かしい方々、ブログを見てきてくれた方、ＯＴＥＳＥＩ関係者、姐さん主治医の先生も来てくれて嬉しかったな。。私があっち行き挨拶、こっち行き挨拶している間にバッグは全部なくなってました。
イベント開催までの日々・・プレッシャーにヤラれ「おいおいイエロー(私）なんて面倒臭いもん持って帰って来やがったんだ」という雰囲気も漂ったりすることがチラリホラリあったりもしましたが昨日の本番『おてせいギャラリー』大成功でした
たくさんの人に会いたくさんの情報をもらい…知恵熱でないか心配しましたがさすが46歳❕知恵熱は出ない、ただ燃え尽きただけでした（笑）
ギャラリーに展示した姐さんの自己紹介パネル↓
でっかい障がいを抱えてても毎日を楽しく生きている子供たちやその家族のこと皆に知ってもらえたら嬉しいな。。そしてお友達に慣れたらそれ最高♪
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昨日の『おてせいギャラリー』大成功でした。。ビッグな肩書を持った方々も多く来場されて‥私は挨拶回りばっかりしていたわ(繋がっておかないとな。。)他にも懐かしい方々、ブログを見てきてくれた方、ＯＴＥＳＥＩ関係者、姐さん主治医の先生も来てくれて嬉しかったな。。私があっち行き挨拶、こっち行き挨拶している間にバッグは全部なくなってました。
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