最近どうなの姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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通学支援の車を早い時間からワクワク待ってる姐さん
乗っちゃうと安心して寝ちゃうシステム…早起きし過ぎて眠くなるのは当たり前
今週・・久々のカニューレ自己抜管ありました…早起きしてみたけど誰も相手してくれず・・怒ってグイグイ引っぱっちゃったのかな(午前4時半)
カニューレ抜けたら苦しくなることを学習してほしい…
何度も何度も…母さん心臓がバクバクしちゃうわ…
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