たすけて～(◎o◎)ソーグッドマ～ン
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんは靴と靴下が苦手でスキありゃポイ～っと脱ぎ捨ててしまうヤツ
遺伝子疾患の特徴で末梢が冷えやすく冬になると氷のように冷え冷えになり指の間がパカーっと裂けて痛々しい‥それでも痛みに鈍いせいか平気でイリュージョンを繰り返す…もう脱ぎ捨てないよう見張るしかなかったわけね。。
今年も姐さんの指の間がパックリ裂ける冬が来る・・
たすけて～(◎o◎)ソーグッドマ～ン
ＰＴの先生に紹介してもらった靴屋(補装具)さんsogoodには
自信満々なソーグッドマンたちがいて
「脱げない靴」というオーダーを軽く引き受けてくれた…
絶対脱がせないソーグッドマンと絶対脱ぐ姐さんとの闘い・・・・どうなることやら
ソーグッドマンは私が考えた変なデザイン案も持ち帰ってくれて…なんということでしょう✨バッチリイメージ通りのこんなカッコいい靴を持ってきてくれました
いいよね✨こんなカッコいい補装靴見たことない
で、やっぱり脱ぎたがる姐さん↓でも脱げない(笑)
昨日のココポルト帰りの40分は脱ごうともしなかった。革命じゃね？
まだ靴が出来上がって３日しか経ってないんでねバトルはまだ続いてると思ってます。スキを見てイリュージョン‥あるかもしれません。。見とれよソーグッドマン
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姐さんは靴と靴下が苦手でスキありゃポイ～っと脱ぎ捨ててしまうヤツ
遺伝子疾患の特徴で末梢が冷えやすく冬になると氷のように冷え冷えになり指の間がパカーっと裂けて痛々しい‥それでも痛みに鈍いせいか平気でイリュージョンを繰り返す…もう脱ぎ捨てないよう見張るしかなかったわけね。。
今年も姐さんの指の間がパックリ裂ける冬が来る・・
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自信満々なソーグッドマンたちがいて
「脱げない靴」というオーダーを軽く引き受けてくれた…
絶対脱がせないソーグッドマンと絶対脱ぐ姐さんとの闘い・・・・どうなることやら
ソーグッドマンは私が考えた変なデザイン案も持ち帰ってくれて…なんということでしょう✨バッチリイメージ通りのこんなカッコいい靴を持ってきてくれました
いいよね✨こんなカッコいい補装靴見たことない
で、やっぱり脱ぎたがる姐さん↓でも脱げない(笑)
昨日のココポルト帰りの40分は脱ごうともしなかった。革命じゃね？
まだ靴が出来上がって３日しか経ってないんでねバトルはまだ続いてると思ってます。スキを見てイリュージョン‥あるかもしれません。。見とれよソーグッドマン
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