おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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昨日のココポルトの連絡帳に「公園のすべり台ににビビって棒人間になってました」と書いてあった‥うん、でしょうね・・拒否するとき姐さんは棒のように固まり棒人間になるのだ。。今日の連絡帳に「でしょうね・・悲しい思い出がある」とだけ書いたら今日のお迎えの時「すべり台の悲しい思い出ってなんですか？」って聞かれたので話した…

あれはかれこれ10年以上前になりますかのぉ…

奄美大島にあるデイサービス「ここ」に母子同伴で通ってた姐さん・・ある日デイのみんなで公園散歩に行きまして初めての滑り台に挑戦することに…ベルリス先生の「お母さん行くよ～」の声と共に滑ってきた姐さん、まさかのひとり滑りΣ(ﾟДﾟ)

急いで受け止めようとしたけれどバチバチという音と青い火花を散らし滑ってくる姐さんが恐くて

思わずヒュイってマタドール(闘牛士)のようにどいちゃったのよね…
あのときの地面でシャーシャー泣く姐さんの顔…忘れられない(笑)地面に落ちてからもバチバチなってたのでしばらく抱っこできず放置(笑)悲しい思い出よ‥‥


姐さんの遺伝子疾患スミスマゲニス症候群は記憶力がズバ抜けていいらしく

今でもしっかり憶えていると思われる・・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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