姐さんは今日も元気
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
姐さんは声は出ませんが「ぐわっくわっ」っと喉音を出すことはできるわけで…けっこううるさいわけで…夜中に目覚めちゃって寂しくなると「ぐわぐわ」喉音を鳴らして私らに目覚めたことを知らせる…
先日・・午前4時前に目覚めてしまった姐さんの相手をするのがツラかったおとうちゃんは、姐さんにおとなしくしてもらおうと寝室のテレビでアンパンマンのＤＶＤ観せたらしいのね…
姐さん…夜中にアンパンマンを観る方法を学習したらしい。。
昨夜もね…アンパンマンを期待して寝ないの(笑)
起きたら負けだと思ってる私は寝てるふりして姐さんをおとうちゃんに託す(笑)先に起きたほうが負けなのよ‥っていうかアンパンマン観せたヤツが悪い…
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姐さんは声は出ませんが「ぐわっくわっ」っと喉音を出すことはできるわけで…けっこううるさいわけで…夜中に目覚めちゃって寂しくなると「ぐわぐわ」喉音を鳴らして私らに目覚めたことを知らせる…
先日・・午前4時前に目覚めてしまった姐さんの相手をするのがツラかったおとうちゃんは、姐さんにおとなしくしてもらおうと寝室のテレビでアンパンマンのＤＶＤ観せたらしいのね…
姐さん…夜中にアンパンマンを観る方法を学習したらしい。。
昨夜もね…アンパンマンを期待して寝ないの(笑)
起きたら負けだと思ってる私は寝てるふりして姐さんをおとうちゃんに託す(笑)先に起きたほうが負けなのよ‥っていうかアンパンマン観せたヤツが悪い…
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