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で?どう手術したわけ?

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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で?いったいどこを手術したわけ??と思うよね?

実は姐さん・・気管内だけではなく見えるところにも肉芽をお持ちで…
カニューレなし姐さん
カニューレのちょうど羽が当たるところに立派なデカデカ肉芽さん
目に見えるからね・・存在は知ってましたし何度も放っておいてだいじょうぶなのか‥ドクターに何度も聞いてきたわけで‥その度「カニューレの入れ替えの邪魔してないから大丈夫」って…
こんなところにも肉芽さん
だけど今回この入り口にあるに肉芽さんを手術することになったわけで…

でもさ…姐さんの呼吸の邪魔している肉芽はこの子ではなく
デブ肉芽
あの子なわけで…もう意味不明よ…

ドクターが言うにはね…この入り口肉芽チャンの根元が怪しいと言うわけよ…
肉芽の根本
もしかするとこの子とあの子は気管内で繋がってる2人でひとつな子かもしれない…
肉毛はひとつ
というドラマティックなドクターの想像で手術が決まったわけね…
入り口肉芽をグイっと引っ張って中の肉芽を引っ張れる分だけ引っ張って切る…そして中に残った肉芽は硝酸で焼くという作戦だったんですけどね‥‥

あの子とこの子は他人でした(笑)
中の肉芽は深さ角度的に焼くのは危険とそのまんま(笑)だからね・・一応手術はしたの…成功とは言えないけど…あの子(気管内の肉芽)には窮屈作戦で引っ込んでもらってる状態
姐さん肉芽対処法
これで呼吸はできるようになったんだけどさ・・厄介なのは医療ケア(吸引制限)が変わることで新学期用に書いてもらったドクターの指示書も全部意味がなくなるわけで…指示書ができあがるまで学校は吸引とかができないわけで‥私が付き添うことになるわけで‥私が付き添うとなると通学用タクシーが使えないんじゃね?という問題もでてくるわけで‥すべてが面倒臭いことになりそう‥たぶんこの肉芽窮屈作戦もずっとは続けられないわけで・・そしたらまた指示書が変わるわけで・・胃が痛い・・ココポルトもね・・医ケアが変わったことでなんだか面倒臭い時間でしか利用できないのでお休みしてたんだけど来週から普通に行く予定…学校行きたくないな…ずっと春休みだったらいいのに…

                      
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複雑なんだなあ。そこにいる姐さんは同じ姐さんなのにね。それに手術したのにその場しのぎでカニューレ5ミリ長くされてもなあ。。。なんだかなあだよねえ。。

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ラピスさんへ

うん、なんだか私もよくわかんないから複雑よぉ・・きっと繰り返しそうな気がする

まるさんへ

その場しのぎよね・・私も思う6㎝先の肉芽…

指示書もね・・アレ何とかならんもんかね・・面倒臭いのよ・・ドクターもその都度可哀そうよね・・学校が直接病院に指示書依頼してくれたらいいのにといつも思う

ゾンビ母さんへ

卒業前にバタバタ…小学部卒業の時もアゴに嚢胞できて手術入院があったんだよ。。高等部卒業の時も気をつけんと。。

カニューレの刺激で肉芽あるあるなのよ。。今回はその場しのぎ・・これからどうするつもりなんだろう

付き添いやだなあ・・学校行きたくない気持ちでいっぱいです
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの45歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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