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本当にご心配おかけして…

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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メールやライン、コメントありがとうございます。本当に心配かけてしまってごめんなさい

昨日緊急入院した姐さんは…横になると呼吸ができず座位姿勢で少し呼吸がラクになるのでこんな感じで寝てました↓これも自分でラクな体勢を見つけウトウト…またすぐ苦しくなるので熟睡はできず苦しいのでパニックになりまた更に苦しくなり可哀そうでした。。
苦しくて寝姿勢
原因は花粉症が強く出て気圧や生理も重なって喘息みたいな症状になったんだろうと勝手に思い込んでたんだけどさ、コロナ禍で救急外来を使いたくもなかったし‥‥
寝姿勢
それでね…原因は気道(気管)をガッツリ塞ぐ肉芽でした。。内視鏡画像一緒に見たんだけど冗談でしょってくらいの肉芽が重なってんの…そりゃ苦しいはずだわ…

昨夜は鎮静かけて少し寝かせたら苦しくて息んでたぶんの浮腫みが少し抜けたのかな‥ちょっとだけ呼吸がラクになったみたいで深夜には座位から横になる姿勢で眠ることができました

まだ公園の古いブランコみたいなキーキーした音は聞こえるけど
チョイと明けた
昨日よりかはマシ・・今朝のいい顔↑今日も鎮静かけてゆっくり寝てもらい明日の検査に備えましょう。。私は姐さんに付き添って入院してますが毎日少しだけ主人と交代してシャワー浴びに帰ってくるようにします。今日はね、さっき温かいどん兵衛食べてほっとしたとこ。これから急いで病院戻ります。。皆さんのコメント見てます。。本当ご心配かけてすみません。。卒業式までに退院出来たらいいんだけど「あの肉芽の大きさ見たら帰せないよ」と言われた。。みんなで念じてくだせぇ・・姐さんの肉芽がちいさくなることと宝くじで億万長者になれること。。
                    
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの45歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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