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今日もリビングで目覚めました

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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なんか・・すごくサボっちゃった…毎日リビングで寝落ち‥
今年は仕事と重なってない分まぁラクだけど・・毎年卒業式が近づくと忙しくなる…普段は何もできない私がみんなのため役に立てる貴重な時なので一生懸命に頑張るさ。。

先日・・チョロリと横浜で雪が降った日。。。
車の窓から一生懸命手を伸ばして雪をつかもうとする姐さんを見て嬉しかった
2022雪に触る
1月6日の雪は、あんなにガッツリ降って積もってたのに反応なかったもんね‥見えてるんだよね。。そして雪が降ると毎回恒例なヤツ…妖怪ゆきなめ
雪をなめる2022
見えてるんだねえ(笑)
横浜の雪は美味しくないと思うからいつか美味しい雪のとこ連れてってあげたいな
                  
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No title

ほんとに見えてるんですね!
よかったよかた
ほんとによかった!

ふ〜みんまま へ

一緒に喜んでくれてありがたいです

頑張りました本当にありがとう。。これからもどうぞヨロシクお願いします

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まるさんへ

雪見えるなんて相当見えてるやん?と思ったね
学校の授業でもよく目を使ってるみたいよ。。自傷はねシーネハメて肘が曲がらないようにしてる1か月は目にさわらないようにね後1週間かな・・おかげで今は顔にキズがない

雪のおいしい所情報(笑)ありがとう
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの45歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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