びしっと姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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「疲れてない？明日も学校とココポルトとあるよ」って寝る前に声かけたら
ビシッとイイ顔で挙手が返ってきた。。いろんな人に言われるんだけど目が見えるようになって表情がすごく良くなりいろんなことが伝わるようになりました。姐さん今日も元気でした。。
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