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ふぅふぅ姐さんの頑張った日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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ねえ・・おかあちゃん・・チョッチだけいい?頑張ったからチョッチだけ…
長かった
カニューレ先生(新生児科)とハートの先生(循環器科)受診でした。病院混んでいて遠くの駐車場まで歩いてる途中さっきご褒美で買ってもらった「ルビーチョコ&苺ロイヤルミルクティー」を我慢できなくなったみたい。。夕焼け見ながらふぅふぅごくり‥ひとくち飲んだ後の「ぷはぁ~」がオッサンみたいでかわいいのぉ
待ちきれずふうふう
車に戻ってちょうどよく熱々じゃなくなったのをゴクゴク
駐車場ふうふう
苦手な心電図も心エコーを頑張りました。

今日のカニューレ交換は学校ナースと養護の先生が一緒で・・カニューレ交換は学校ナースにやってもらいました。学校にカニューレ交換のできるナースがいると思うと母も安心して離れハッスルできるよ。。だからと言って姐さんカニューレ抜いたりするのはやめてちょうだいね、たのみますよ。。
                       
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心電図に心エコー頑張りましたね。

terefon さんへ

頑張ったのか・・と聞かれると頑張ってないかも(笑)でも頑張りました。。いつもありがとうございます
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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