スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
最期に入院したのは2019年の3月でした
姐さんは入院するとハンニバルのように顔が凶悪になる

顔だけじゃないけどね・・抑制帯でガチガチに固められてるのにチョイと目を離したスキに点滴は抜くわカニューレは抜くわ大変で‥1月の入院が本当心配…
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