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やっと手術日が決まりました☀

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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昨日は市立大学センター通院でした
写真姐さん
診察だいぶ遅れ、そのあと入院説明があると言うので・・
おとうちゃんと登校
腹ペコ姐さんはおとうちゃんに連れられ学校へ(給食まにあったそうな)

それからが大変だった・・入院説明の前に入院付き添いする私のIDカードが必要だから総合受付で作ってくるよう言われ総合受付へ…
行ったり来たり2
あーでもないこーでもないで眼科の窓口と総合の窓口を行ったり来たり・・
眼科に言われカード作りに来たって言ってるのに「え?なに?」って顔されたり
いったりきたり3
危うくPCR検査受けさせられそうになったり・・・「入院は1月だけど今PCR検査するのはおかしくない?」って言ったら慌てて陳謝…結局あっちとこっちを何回も行ったり来たりさせられ総合受付からは「番号で登録してるのでカードなしで眼科に戻っていいですよ」と言われ戻った眼科では…
ふりだし
と言われた(怒)入院のとき眼科で用意できる部屋が有料個室しかないんだと…(怒)「病院側から付き添いお願いしてるのに部屋代発生するんだ?」って聞いたら「先生とお話してみます?」だって(怒)なに?先生と話したらなにか変わるシステムなの?無駄にあちこち行かされ無駄にまたされたせいで姐さんのお迎えの時間迫ってるし断った…ちなみに個室代2万近くする(゚Д゚;)入院は1月21日から…本当は22日予定だったんだけど病棟が土曜日対応が難しいということで1日早く入院させられるらしい・・手術が24日で術後1週間予定らしいけど付き添うだけで20万くらい吹っ飛ぶね…付き添ってくださいとお願いされたのに20万払わされ吸引もオムツ交換も全部私がするんだよね・・・
「だったらオペしない」って言われても困るので了承したけどモヤモヤする・・でも手術日が決まってホッとしております。。どうかコロナの波が発生しませんように・・モヤモヤ…
                    
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ゾンビ母さんへ

こども医療でも相談したんだけどさ…チョイと難しそうだね
ま、声はかけてみるけど「じゃあオペしないよ」って普通になるらしい・・付き添うだけで20万…痛すぎる

godmina さんへ

godmina さん、はじめましてコメントありがとうございます

コメント本当ちからがでます。。元気でるでるでる~♪

弟さん大変ですね、治療は痛くてキツくて大変だけど大変な合間にホッとできる時間がすごせるといいな。。癌治療は家族もね相当大変・・godmina さんも自分時間ちゃんとつくってくださいね。

私の応援返しです 応援しています。ありがとう♪

まるさんへ

眼科はさ病棟ないからね個室になっちゃうんだよね・・いくつかプランあってこれでもお安いほうなの・・と言っても20万…交渉はしてみる・・でもたぶんムリだろうなって

外来のあっち行ったりこっち行かされたりはマスクしてても怒りが顔に出ていたらしくスタッフがビクビクで他所から見たら私クレーマーに見えたと思う
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの45歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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