4歳姐さんがかわいい
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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昔の画像を見て4歳のおとめさんが女の子っぽいからビックリ
これは鹿児島大学検査入院のときだわね
人工呼吸器ついてて飛行機乗るのも大変だったとき
目もまだ生きてる…小さくてムチムチでかわいいのお。。
こんなふうに大きくなるなんてねぇ‥‥来年は高校生よ(受かれば)
来週‥高等部に願書持っていきます。。人工呼吸器が外れて胃瘻もなくなって今がこんなに元気なことあの頃のおとめ母にそっと知らせてあげたいよ。。ステキな出合いがたくさんあることも教えてあげたいけど・・そこは内緒にしとこうかな・・というか横浜に住んでることを知ったらビックリするんだろうなあの頃の私。。
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昔の画像を見て4歳のおとめさんが女の子っぽいからビックリ
これは鹿児島大学検査入院のときだわね
人工呼吸器ついてて飛行機乗るのも大変だったとき
目もまだ生きてる…小さくてムチムチでかわいいのお。。
こんなふうに大きくなるなんてねぇ‥‥来年は高校生よ(受かれば)
来週‥高等部に願書持っていきます。。人工呼吸器が外れて胃瘻もなくなって今がこんなに元気なことあの頃のおとめ母にそっと知らせてあげたいよ。。ステキな出合いがたくさんあることも教えてあげたいけど・・そこは内緒にしとこうかな・・というか横浜に住んでることを知ったらビックリするんだろうなあの頃の私。。
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