スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は学校で面談がありました。。姐さんの学校での様子を聞きました
同じクラスの1年女子にとても厳しいパイセンらしいよ…
嫌いな授業や学活のときは寝るらしい

「す、すみませんね・・・叱ってあげてください…」とお願いしました

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