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雲ひとつない空の下。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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いつもの公園までドライブして車イスを降ろして爽やかな青空の下を散歩
雲一つない青空
今日みたいに天気がいいと姐さんの目は見えやすいみたい

姐さんの目ですがまだ進展なし・・紹介された市大病院でドクターからドクターへリレー状態…来週3人目の部長先生とやらの診察があります。。2番目に見てくれたドクターが言ってたんだけどさ・・
「オトメさんの疾患のこと性格やクセいろいろ知ってるのはこども医療センターなわけで・・なぜこども医療センターで手術ができないのか・・麻酔管理や術後のケアを考えてもこども医療センターじゃないと…」って…
そうなのよ・・・でもね、子供の白内障の手術する技術がないらしいわ‥こども医療なのに…
こども医療センターに手術できる先生を呼ぶことはできないんだろか・・口腔外科手術のときは他の病院の先生にオペしてもらったけどねぇ。。
どうなるかわかんないけど市大病院での手術が無理そうなときは他県のこども病院に紹介することも考えてるそうな…なんだかねぇ…神奈川マジでポンコツ‥


姐さん真っ青な空を見上げ手をのばし…宇宙とコンタクト 
快晴ゆんゆん
明日は1週間ぶりの学校です。。ココポルトもあるよ。。最高だね。。

皆さんのコメントお返事できなくてスミマセン。。でも見てます。。とても励まされたり癒されたり・・ありがたいです。。チョイと余裕がなくお返事遅れそう。。全部のお返事できるまでコメント欄を閉じさせていただきます。。いつもありがとう
                    
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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