イケてない女
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日はカニューレ交換で通院でした。いつもなら早い時間に受診してサササーっとカニューレ交換して急いで学校に行くのですが今日は早い時間帯の予約が取れず学校もココポルトもお休み

学校もココポルトもないとわかると姐さん私をゴリ無視するためにタヌキ寝入り
かわいそうなのよ…分散登校で登校日も少なく、そこに通院が容赦なく通院が重なり…姐さん今週は1日しか学校行けてない。次回学校に行けるのは21日よ…イケてない女なのよ…
「ごめんね姐さん・・病院終わったらマック買ってドライブ行こー」って声かけたらゆるしてくれました。。誰もいない農道でマックを頬張り、お腹いっぱいなったら車イスを降ろして散歩してすっかりご機嫌になりました。家に帰るとめちゃくちゃブチギレ暴れまくってたけどね…やめて欲しい夕方の黄昏泣き…明日はお弁当持ってココポルトよ

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今日はカニューレ交換で通院でした。いつもなら早い時間に受診してサササーっとカニューレ交換して急いで学校に行くのですが今日は早い時間帯の予約が取れず学校もココポルトもお休み

学校もココポルトもないとわかると姐さん私をゴリ無視するためにタヌキ寝入り
かわいそうなのよ…分散登校で登校日も少なく、そこに通院が容赦なく通院が重なり…姐さん今週は1日しか学校行けてない。次回学校に行けるのは21日よ…イケてない女なのよ…
「ごめんね姐さん・・病院終わったらマック買ってドライブ行こー」って声かけたらゆるしてくれました。。誰もいない農道でマックを頬張り、お腹いっぱいなったら車イスを降ろして散歩してすっかりご機嫌になりました。家に帰るとめちゃくちゃブチギレ暴れまくってたけどね…やめて欲しい夕方の黄昏泣き…明日はお弁当持ってココポルトよ

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