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おとめのめ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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皆が心配しちゃうのでアップしてなかったんですけどね
姐さんの目が見えてないのよ。。もともと弱視でほとんど見えてないとは言われてたんだけどさ、そんなことなかったのよ。音量をゼロにしてアンパンマンのDVDをつけるとバイキンマンの出てくるシーンで拍手したり、いつも笑うとこで大爆笑したり・・お医者が言うほど見えてないことなかったのね。。昨年ぐらいから眼球が白濁していて、おとうちゃんとも「見えてないよね」ってはなしてたの。。眼科の先生に言っても「異常なし」とか「変わりなし」とかしか言わないし…

それが先日・・眼を覗いた先生が「あれ?」って言いだして重度の白内障だということがわかりました。。白内障だと診断されたことないけど白内障だということは知ってたよ。光で透かすと水晶体の奥の奥まで真っ白なんだもん。。。だから大丈夫か聞いてきたのにさ、挙句の果て「ウチでは手術できない」と…
見えてない目
左眼は就学前に網膜剥離で失明してるの。だから今ほとんど見えてないのよ
目の前にいるよ
目の前の私も探しきれず…泣きそうになる

でもね…外だとチョイと見えるらしい。たぶん明るさなんだろうね、マックのバイクも看板もわかるしパトカーだってわかる明るいと見えやすいんだともう。

オペしてもよくならないかもしれないこと。場合によっては失明の可能性もあるという説明を受けました。「どうしますか?オペしますか?オペできる病院に紹介状書きます?」って…このままで放置してたらドンドン見えなくなるわけでしょ・・やるしかないじゃん‥私の眼が使えないのかなぁ・・・明日、大学病院を受診します
新しい病院
心配なのは……偉そうだけどバカな人が「不要不急のオペはするなコロナ患者優先で」と言ってるらしくオペしてもらえないんじゃないかということ‥‥明日また報告します
                      
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なんと言っていいか

手術ができて、成功して、見えるようになりますように 祈

No title

これはどうしたって手術に賭けるよね。手術に漕ぎ着けられるよう一生懸命祈ってるね。

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おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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