通院姐さんTully'sを心の支えに・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さん朝はココポルトに行くと思ってソワソワしてたけど、おかあちゃんがお弁当もこさえてないしココポルトバッグも準備してないしのを見て寂しそうにしてました。。

今日はね、通院。。カニューレ交換を頑張りました

診察後のTully'sを期待している顔↑
Tully'sのエスプレッソシェイクをチューチューいっき吸い

途中キーンってなったのかな一瞬固まってました
明日はココポルト行こうね。。
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明日はココポルト行こうね。。

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