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見つかるとヤバい

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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おとうちゃん嫌いの姐さん…最近はおかあちゃんも嫌い…
ふたりでいるときはそこまで嫌われないんだけど人目があるところでイチャイチャしようとすると拒絶されイヤな目で睨まれる。これが学校やココポルトだと目も合わせない‥‥
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私がいることに気が付くと激しく自傷することも…

大きな障がい持ってるし歩けないし成長も遅れてるので大人になってもずーっと私のかわいい赤ちゃんでいてくれると思ってたけど立派に成長してやがる…嬉しいことだけどね。。
                   
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの46歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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