おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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気管切開の姐さんは通学バスに乗れない‥ということは今までも何度かアップしてきました。それでも毎年学校から配布される通学バス希望調査票的な書類ね…「チっ…(# ﾟДﾟ)乗れない私らになんの嫌がらせだよ」っと思いながら嫌味返しで「どうせ無理だと思うけど通学バス乗車希望」とか「医療ケアがあるからこそバスが必要なんです。運転は危険です。親子で乗れたらいいのに」とか意見してきたんです。

実際、そうなんです突然の痰つまりと自傷の対応でハンドル操作を誤り２回ほど事故ったことがあります。他の付き添いママの話を聞いても運転がコワいという意見は多いのだ。かっこつけぇの私は「私が意見して学校を変える❕」なんて言って意見してきたのだけど…

でも実際バスに乗れるようになりました～なんてことになると実は困るのだ(笑)
8年自家用車で通学してきたわけよ。。学校がバスに乗せれないのでマイカー通学をお願いしてきてるわけだからさ、自分の時間で遅刻しようがでっかい態度で堂々と通学してきたわけね…

控室でも付き添いママとしょっちゅうその話題になり「バスに乗れますよ～なんて言われたらムリだよね～」と盛りがるわけで、この先
卒業までマイカー通学するつもりマンマンだったの

先日…そんな私に副校長が静かに近づいてきて「医療ケア児専用のバスに乗らない？」とお誘いがあった。嬉しくなかったし断りたかった。。だって今さら面倒臭いじゃない？でもね、これ私が断っちゃったら次の後輩に繋げられない・・と思いＯＫしちゃったのよね‥どうせそんな早くは動かない話だと思って…早くても夏休み明けくらいじゃね？って思ってたら今日は話し合いがありまして明日からでも利用できるってΣ(ﾟДﾟ)

看護師さん付きのバスだと聞いてたけど実際は福祉タクシーで看護師さんがまだ決まってないけど決まるまで私が付き添いで利用することになりそう。玄関前にスタンバイしてくれて登校後、私を家まで送ってくれることも約束し来週月曜日から利用することが決まりました…リズムつかむまで大変だわねきっと…頑張ります
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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