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スミスですけどなにか?

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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思春期になってだんだんスミスマゲニス症候群の特徴が強く出てきた姐さん
年々‥自傷も酷くなってきています今日も血だらけ…
だんだんスミス
癇癪による自傷も多いけど嬉し過ぎて自傷することも…

叱られるのは嫌いだけど叱られるようなことを何度も繰り返す↓
くちにじんこうばな
このおもろい子たちの研究はちゃんと進められてるんだろうか…

                         
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ホント、中学部が一番酷かった(泣)反抗期も重なってたしね。
でも、まだまだ自傷は続いてるわよ、悲しい。。

まるさんへ

うちも治験とかバンバン入れたい。子供の治験なんて大人や海外で成功させてこっち来るからさそんな危ないことはないと思うの。なにか治療法につながるのなら協力したい。。研究してほしい。。

そうそう同じ病気でも ひとりひとりその子の個性というものがしっかりあって見比べるとおもしろい。育ちの違いが見える(笑)自傷はね本当やめさせたい。うちなんてこれでもまだ軽いほうなんだけどね 難しい

sana♪さんへ

残念なおしらせです…SMSのお母さんたちの情報です。。成長するとするだけ自傷は増えるそうで…
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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