スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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ココポルトの連絡帳を確認している私に一生懸命話しかけてくる姐さん

・・・・・・明日ね・・ココポルトはお休みなのよ・・
明日はカニューレ交換で通院です。。ガンバレ姐さん。。
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