姐さんがブチギれる前に。。。
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日はココポルト利用日ではなく家でダラダラしたいけど‥‥
姐さんがブチギレて自傷して流血するのは見たくないんでドライブ行ってきます
どこか車イスが降ろせて散歩できる場所があるといいねぇ。。
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