憧れスクールバス
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんはスクールバスが大好き。。
姐さんにとってスクールバスは遠足とか校外学習のときだけ乗れる特別なバス。。
お友達みんなにとったらスクールバスは毎日送り迎えをしてくれるいつものバス
気管切開してるとねバスに乗れないの。。これは学校の決まりではなく市の決まりらしいわ。。わかるよ。わかるけどね、なにかあったときに運転してると焦るわ。。東京には医療ケア児専用のバスがあるそうじゃないの。いろいろ遅れてるよね横浜。横浜なのにかっこ悪い。。
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