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憧れスクールバス

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さんはスクールバスが大好き。。
姐さんにとってスクールバスは遠足とか校外学習のときだけ乗れる特別なバス。。
busubasuブスバス
お友達みんなにとったらスクールバスは毎日送り迎えをしてくれるいつものバス

気管切開してるとねバスに乗れないの。。これは学校の決まりではなく市の決まりらしいわ。。わかるよ。わかるけどね、なにかあったときに運転してると焦るわ。。東京には医療ケア児専用のバスがあるそうじゃないの。いろいろ遅れてるよね横浜。横浜なのにかっこ悪い。。

                    
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ペコさんへ

ありがとうございます。。これでもちょっとずつは進んでいるようで‥牛歩のような進み具合にイラっとすることもあり
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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