軽いと言われても…ねぇ…
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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更新サボってごめんなさーい。。
昨日は夕方から姐さんの機嫌が悪くこんな感じでした
姐さんの爪は赤ちゃんみたいに薄く剃刀のようにスパッと切れる・・・爪は切ってるんだけどね爪の成長早い…っていうか爪伸びてなくても指突きのコツがあるらしく上手にスパッと流血させる。。自傷はスミスマゲニス症候群の特徴です。海外の症例を調べてもウチはまだ軽いほうみたいよ。海外じゃハンニバルみたいな拘束着とか着せられてる子もいるから。。日本のスミスちゃんは爪を剥ぐ子も多いらしい。。ウチは軽いと言われてもね…流血している姐さんを見るのはつらい‥
一瞬目を離し阻止できなかった自分にも腹が立つ。心が折れそうになる。。
今日は何の日だっけ‥建国記念日・・姐さんの体内カレンダーでは学校の日になってるはずなので家にいたら機嫌悪くなるはずこれからドライブでも連れていきますわ。。
また後で更新しま～す。楽しいことあるといいなぁ。。。
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昨日は夕方から姐さんの機嫌が悪くこんな感じでした
姐さんの爪は赤ちゃんみたいに薄く剃刀のようにスパッと切れる・・・爪は切ってるんだけどね爪の成長早い…っていうか爪伸びてなくても指突きのコツがあるらしく上手にスパッと流血させる。。自傷はスミスマゲニス症候群の特徴です。海外の症例を調べてもウチはまだ軽いほうみたいよ。海外じゃハンニバルみたいな拘束着とか着せられてる子もいるから。。日本のスミスちゃんは爪を剥ぐ子も多いらしい。。ウチは軽いと言われてもね…流血している姐さんを見るのはつらい‥
一瞬目を離し阻止できなかった自分にも腹が立つ。心が折れそうになる。。
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