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軽いと言われても…ねぇ…

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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更新サボってごめんなさーい。。
昨日は夕方から姐さんの機嫌が悪くこんな感じでした
酷い自傷
姐さんの爪は赤ちゃんみたいに薄く剃刀のようにスパッと切れる・・・爪は切ってるんだけどね爪の成長早い…っていうか爪伸びてなくても指突きのコツがあるらしく上手にスパッと流血させる。。自傷はスミスマゲニス症候群の特徴です。海外の症例を調べてもウチはまだ軽いほうみたいよ。海外じゃハンニバルみたいな拘束着とか着せられてる子もいるから。。日本のスミスちゃんは爪を剥ぐ子も多いらしい。。ウチは軽いと言われてもね…流血している姐さんを見るのはつらい‥
一瞬目を離し阻止できなかった自分にも腹が立つ。心が折れそうになる。。

今日は何の日だっけ‥建国記念日・・姐さんの体内カレンダーでは学校の日になってるはずなので家にいたら機嫌悪くなるはずこれからドライブでも連れていきますわ。。

また後で更新しま~す。楽しいことあるといいなぁ。。。
                       
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こんにちわ

いつもりえさんには感服してます。

こんなのをYouTubeで見つけたので紹介します。

https://youtu.be/Kde_n-1JeUk

すすぎさりなさん主演で映画にもなってます。
キセキの葉書という映画です。

お時間のある時にご覧になって下さいm(._.)m

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何とかならないものかね。

ペコさんへ

コメントお返しが遅くなってごめんなさーい

キセキの葉書っていうんですね、気になっていた映画です。。鈴木紗理奈がデッカイ賞をとったということで気になっていた映画でしたが、なんと障がい児の母親役だったのですね‥ますます興味深々。。絶対観ます

ありがとうございます

ゾンビ母さんへ

路側帯で75センチ( ゚Д゚)なんだそのル気を着けねつけねば(◎_◎;)
旦那さん(笑)かわいそうに気をつかってるのね(笑)

おとめは厚木までドライブでした。。あたたかかった~。

ゾンビパイセンのウォーキングテッド走りがまた見たいよ。。今日ゾンビ母さんの話題でました先生たちと‥「この意味わかんないTシャツなんですか‥」「ゾンビパイセンのおさがり」「あのシュッとしたママがこんなものを好むんですか?」「ええ、あの人・・ド変態ですよ」って

まるさんへ

私らも睡眠薬飲んでぐっすり寝れたらいいけどね・・睡眠薬なんか飲んだら急変に対応できなくなるもんね‥

お腹と腰温めたりアロマでゆったりさせてみたら❔

イライラするってことは上手に苦痛を訴えてるんだよね。えらいよ。。

sana♪さんへ

本当、助けて寄り添ってあげたいんだけどさ、ワケがわかんない。。こっちまでキーってなる(笑)
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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