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クララが~クララが立ったわ~

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

昨年から何度か見てるの一瞬ひざ立ち…パッと本当に一瞬
クララの膝立ち
今日はけっこう長くひざ立ちしてたわ…すごいな姐さん
                     
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わお🤗

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totoroちゃんへ

わお、でしょ・・・これ見てたらやんないのよ…

sana♪さんへ

おとめね、あしがもうダメなんだよね、14年間一度も立ったことないからさ足が立つ足じゃないよね、使わないからさ足が赤ちゃんみたいに小さいの15㎝よ(笑)奇跡的に歩かれても…困るな…(笑)

まるさんへ

ここんとこ体が重くなって回数は減ったけどつかまり立ちはできるんだ

ひざ立ちは見てない所でそっと試してるっぽい。自分でも驚いてどうしていいかわからん感じ(笑)歩ける足ではないからひざを使って歩けたらいいなぁ・・とは思ってるけどどうだろか…

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まるさんへ

そうなの。もうさ足のサイズ見たら歩く気ゼロの足なんだわ(笑)まるさんとこもそうなのね。。

ひざ歩きできたら世界が広がると思うんだよね、ひざも小さくて期待はできないけど(笑)
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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