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一日ご機嫌姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

今日一日めずらしくご機嫌で過ごせたらしい姐さん
今日も楽しかった
姐さん、いっつもご機嫌だったらすごく助かるんだけどな…でもつまんないか、怒った姐さんもおもしろいし泣いてる姐さんもブスかわいくて好きだから(笑)
スヤスヤ
怒ってても泣いてても元気ならそれでいいわな…
                     
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まるさんへ

発作は大丈夫・・どのタイミングで発作がでるのか知りたいんだけどね・・タイミングがわかればこっちも構えられるんだけど…2度続けて起こってるからこれから続くんだろう‥と覚悟はしてるんだけどね

元気でいてくれたら幸せ。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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