反抗期姐さんの変なルーティン
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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最近は朝からピリピリすることが多い姐さん…中2女子ですからね…
ウチの子、気管切開してて喋れないし知的にも遅れてるから手話もできないわけね、でも姐さんが何をピリピリしてるかはなんとなくわかる

放課後…私が迎えに行くと完全に無視しやがる…立派に反抗期やってます
今日もココポルトでご機嫌さんに過ごしたらしいよ。
ご機嫌に過ごしてたはずなのにお迎えの時間がくると…

体をカッチンコッチンのピーンと硬直させ冷凍マグロのようになり車イスに乗せられないよう阻止するのが毎度おなじみのルーティンになってるらしい…変なルーティンね…

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ウチの子、気管切開してて喋れないし知的にも遅れてるから手話もできないわけね、でも姐さんが何をピリピリしてるかはなんとなくわかる

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今日もココポルトでご機嫌さんに過ごしたらしいよ。
ご機嫌に過ごしてたはずなのにお迎えの時間がくると…

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