静かな姐さん。。。。。
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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そろそろ限界が来ることはわかってたけど私が昨日まで調子崩していたせいで避けておりましたが‥もう逃げられない・・異音がするんだもん…・‥↓姐さんの気管カニューレの話ね
いつもなら病院でドクターに立ち会ってもらって一カ月に1回のペースで交換するカニューレ。わけあって現在私ら病院を出入り禁止で…っていうか家から出ちゃいけなくて自分たちでやるしかないわけで‥呼吸が詰まってからだと一人でばたばた蘇生したり救急車呼んだり大変なことになるので交換しました
不思議な異音はなくなりスゥ～～静かすぎて怖い…
呼吸がラクになったみたいでめでたしめでたし。。。私も寝ます。。。
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