鴨じゃないよ おとめだよ
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんは気管切開っ子です。。お喋りできません。声がありません。。でもね、言いたいことがあると「ガーガー」「ぐわっぐわっ」と訴えてきます。これは声ではなく音なんだよね、喉の音。。
うるさいのよ・・・この喉の音・・けっこう響くの。。
昨年だったかな・・療育園から学校見学に来た保護者グループが見学しながら「ねえ、鴨の鳴き声が聞こえるね、学校のどこかで鴨飼ってるんだね」って話してたけど・・それウチの姐さんさ・・
今日は朝から姐さんがガーガーうるさくて・・・通学用のリュックが目にとまっちゃったのね
夏休み入って数日経ってるんだけどな・・・今さら里心・・イヤ、学校心・・・
この後、姐さんの学校心が薄れるまで数時間ドライブ・・
明日はチヤホヤしてくれる人がいるところへ遊びに行きましょうね。
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姐さんは気管切開っ子です。。お喋りできません。声がありません。。でもね、言いたいことがあると「ガーガー」「ぐわっぐわっ」と訴えてきます。これは声ではなく音なんだよね、喉の音。。
うるさいのよ・・・この喉の音・・けっこう響くの。。
昨年だったかな・・療育園から学校見学に来た保護者グループが見学しながら「ねえ、鴨の鳴き声が聞こえるね、学校のどこかで鴨飼ってるんだね」って話してたけど・・それウチの姐さんさ・・
今日は朝から姐さんがガーガーうるさくて・・・通学用のリュックが目にとまっちゃったのね
夏休み入って数日経ってるんだけどな・・・今さら里心・・イヤ、学校心・・・
この後、姐さんの学校心が薄れるまで数時間ドライブ・・
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