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鴨じゃないよ おとめだよ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さんは気管切開っ子です。。お喋りできません。声がありません。。でもね、言いたいことがあると「ガーガー」「ぐわっぐわっ」と訴えてきます。これは声ではなく音なんだよね、喉の音。。
ガーガーサマ
うるさいのよ・・・この喉の音・・けっこう響くの。。
昨年だったかな・・療育園から学校見学に来た保護者グループが見学しながら「ねえ、鴨の鳴き声が聞こえるね、学校のどこかで鴨飼ってるんだね」って話してたけど・・それウチの姐さんさ・・

今日は朝から姐さんがガーガーうるさくて・・・通学用のリュックが目にとまっちゃったのね
通学リュック
夏休み入って数日経ってるんだけどな・・・今さら里心・・イヤ、学校心・・・
この後、姐さんの学校心が薄れるまで数時間ドライブ・・
行くよ学校
明日はチヤホヤしてくれる人がいるところへ遊びに行きましょうね。
                    
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ゾンビ母さんへ

ウチの玄関前ってさ川が流れててそこだけ深くなっているポイントで魚や亀、野鳥がすごく集まるのね、時期になると鴨がそこで子育てを始めるんだけど姐さんの声そっくりなのよ・・・もしかすると鴨とトークできるカモ・・・

夏休みは2週間。毎年お誕生日は夏休み中で生でお祝いしてもらえることなかったんだけど今年は始業式がお誕生日でそれは嬉しいかも・・

通所はそうか・・夏休みも何もないんだね・・・大人になるってそういうことなのね
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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