行く気マンマン姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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明日は病院だよ。。血液科受診だよ。血を抜かれるよ・・
血をたくさん抜かれた後のタピオカロイヤルミルクティやブラッドオレンジジュースは美味しいのよね・・それともチョコリスタにしようかしら・・
武者震い↑チョコリスタねぇ・・考え直してほしい・・・ビッグマックセット買ったっておつりくるわ・・明日がんばったらＴｕｌｌｙ'ｓお持ち帰りしましょうね
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
今日は朝から暑かったでしょ・・玄関前で水遊び↓したよ
ビニールプール出さなくても水鉄砲がなくても冷たい水の出る水道さえあればそれで幸せな姐さん。調子に乗って頭からジャンジャン水かけたりしてたら・・姐さんのおでんくんのような唇がステキなパープルに・・・母さすがに慌てた（笑）水遊びは顔色見ながらさせないとダメね、反省（笑）
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明日は病院だよ。。血液科受診だよ。血を抜かれるよ・・
血をたくさん抜かれた後のタピオカロイヤルミルクティやブラッドオレンジジュースは美味しいのよね・・それともチョコリスタにしようかしら・・
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今日は朝から暑かったでしょ・・玄関前で水遊び↓したよ
ビニールプール出さなくても水鉄砲がなくても冷たい水の出る水道さえあればそれで幸せな姐さん。調子に乗って頭からジャンジャン水かけたりしてたら・・姐さんのおでんくんのような唇がステキなパープルに・・・母さすがに慌てた（笑）水遊びは顔色見ながらさせないとダメね、反省（笑）
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