その日はいつかやって来るから
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんをあずけようと思っています・・・まだ見学も何も行ってなくてこれから探すんだけどね、放課後デイサービスってヤツね。。今は学校終わったら私の運転で家に帰って夕飯まで好きなことをするっていうのが日課でした。放課後デイに入るとなったら学校にデイスタッフがお迎えに行くシステムらしい。

姐さんと離れる時間を増やそうと思ったのは私が病気になったからとかではなくラクしようと思っているからでもなく姐さんの将来を考えたから。。
姐さんは中学2年生・・特別支援学校の生徒ちゃんでいれるのはあと4年とチョット・・卒業後は通所施設に通います・・私の体が動かなくなったり死んだりしたら姐さんは入所施設に入ります。いきなり知らない人、知らない所ににポンとあずけられることになったら不安になることでしょう・・でもその日はいつか必ずやって来るわけで、少しでも姐さんが不安に思わないようあずかれ馴れしてもらおうと思ったわけ・・いいところが見つかればですけどね。
姐さんのことですからすぐ殿様になれるはず。

姐さんが大人になる準備をちょっとずつ進めていかないとな。。

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姐さんをあずけようと思っています・・・まだ見学も何も行ってなくてこれから探すんだけどね、放課後デイサービスってヤツね。。今は学校終わったら私の運転で家に帰って夕飯まで好きなことをするっていうのが日課でした。放課後デイに入るとなったら学校にデイスタッフがお迎えに行くシステムらしい。

姐さんと離れる時間を増やそうと思ったのは私が病気になったからとかではなくラクしようと思っているからでもなく姐さんの将来を考えたから。。
姐さんは中学2年生・・特別支援学校の生徒ちゃんでいれるのはあと4年とチョット・・卒業後は通所施設に通います・・私の体が動かなくなったり死んだりしたら姐さんは入所施設に入ります。いきなり知らない人、知らない所ににポンとあずけられることになったら不安になることでしょう・・でもその日はいつか必ずやって来るわけで、少しでも姐さんが不安に思わないようあずかれ馴れしてもらおうと思ったわけ・・いいところが見つかればですけどね。
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