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その日はいつかやって来るから

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さんをあずけようと思っています・・・まだ見学も何も行ってなくてこれから探すんだけどね、放課後デイサービスってヤツね。。今は学校終わったら私の運転で家に帰って夕飯まで好きなことをするっていうのが日課でした。放課後デイに入るとなったら学校にデイスタッフがお迎えに行くシステムらしい。
あずける
姐さんと離れる時間を増やそうと思ったのは私が病気になったからとかではなくラクしようと思っているからでもなく姐さんの将来を考えたから。。
姐さんは中学2年生・・特別支援学校の生徒ちゃんでいれるのはあと4年とチョット・・卒業後は通所施設に通います・・私の体が動かなくなったり死んだりしたら姐さんは入所施設に入ります。いきなり知らない人、知らない所ににポンとあずけられることになったら不安になることでしょう・・でもその日はいつか必ずやって来るわけで、少しでも姐さんが不安に思わないようあずかれ馴れしてもらおうと思ったわけ・・いいところが見つかればですけどね。


姐さんのことですからすぐ殿様になれるはず。
きっとボス
姐さんが大人になる準備をちょっとずつ進めていかないとな。。
                  
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いよいよだね❗️
医ケアの子を受け入れてくれるとこなかなかないんだよね。
母さんもちょっと楽になるかな❤️
おとめちゃん場所見知りするんだね!なんか意外だわ😁

なっつばーサマ

そうなんです。まずは私も安心で姐さんが楽しく過ごせるところを・・と思ってます。私も将来、施設を建てれたらとおもっています。ピカリコいい名前です。。特別な子って感じかしら・・ちょっとホームページ調べてみよ。。

障害持ってる子はね、親にとったらいつまでも赤ちゃん・・私はどんどん老いていくのに・・死ぬのが不安です。私が安心して姐さんを置いて死んでいけるよう進めていかなくては

totoroちゃんへ

パンフレットもっともっと広げないと。。おとめにもマック紹介してよポテト一年分プレゼントしてもらえるようゴマするから(笑)

そうよ、突っ走らない。まずイヤな意見もいい意見もいろんな人、まずお母さんやってる人たちから話を聞こう。
夢を公開する前に「こんな施設はイヤだ」から聞いてみて当てはまるもんがいっぱい出てくるから

sana♪ さんへ

医ケア受け入れでスペシャリストナースがいるところを最近見つけ見学を申し込んだ。
ラクにはならないと思う。。ストーカーのように覗いてしまう気がする・・・

場所見知りはスミスさんの得意技です。。知ってる場所ではオラオラ系なのに知らない所では震えちゃうヘタレなんですウチのこ(笑)

ゾンビ母さん

学校に近くにステキなデイサービスがあってね、そこ見学行く予定。。

いつまでも私のそばに・・と思って私が看取ってあげようって思ってたんだけど風邪もひかない元気ちゃんでしょ・・・私はどんどん老いていくし看取る自信がなくなってきて(笑)最初は週1~2回から始めようかな・・って考えてます。まだ決まってもないのに(笑)

大人の階段・・・下る方法はないんだろうか(私ね)

放課後デイの時はスタッフがお迎え行くんですね。

おとめちゃんに合った楽しく過ごせるところが見つかりますように(*´ω`*)

Hinaさんへ

はい、ちゃんとおとめにピッタリなデイを探します。ありがとう。。

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まるさんへ

自分の休息だいじだよね。。それがほんの10分だってそう・・心の余裕があると愛し方も違うと思うの。。余裕がない時の私は姐さんを叱ってばかり・・いいところ見つかるといいなぁ
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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