おとめのたくらみ　さよならピンクちゃん　ありがとピンクちゃん

さよならピンクちゃん　ありがとピンクちゃん

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　
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姐さんが一年生のときの画像です↓夏休みの車イストレーニング
　　　　　　

頭の位置が車イスのハンドルと同じ高さだったのにねぇ・・

こんなに大きくなっちゃって↓もうサイズ的に限界超えてるわけで・・・

今日、新しい車イスをお迎えに行きました。。写真撮るの忘れた

8年間、姐さんのために頑張ってくれた車イスのピンクちゃん・・
帰宅してピンクちゃんのカバーをすべて外しカバーを湯と洗剤に浸した

洗面台に溜まってるアスファルト色の液体にドン引き・・・洗濯機に入れる前に手洗いでゴシゴシ・・・洗いながらピンクちゃんとのいろんなことを思い出しホロリとしちゃったわ・・・

ピンクちゃんボロだけどキレイになってサヨナラです８年間ありがとね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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2020-06-18 :
おとめ :
comment 12 :
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No title

成長を感じますね。
毎日見てると、ここまで大きくなったなぁって実感があまりない？
いや、毎日抱えてたりしたらおとめ母さんには良く分かっていますよね～。
新しいマイカーのお披露目、楽しみにしています。

2020-06-18 :
なっつばー URL :
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一枚目の写真は、1年生の時のおとめちゃんですか？？

小さい・・・(*^^*)
可愛い(*´ω`*)

あらら、、、新しい車椅子、写真撮るの忘れたんですね^^;

また見せてくださいね～～～♡

2020-06-19 :
Hina URL :
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2020-06-19 :
:
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ピンクちゃん

おはようございます。

私事で大変恐縮なんですけど
アメリカのシンガーソングライターのピンクが好きで
作ったプレイリストのタイトルを「ピンクちゃん」に
してるんです。妙な親近感を勝手に抱いてしまいまして‥。
おとめちゃんのピンクちゃん、お疲れ様でした。
おとめちゃんは好きなアーティストいらっしゃるのですか？

2020-06-19 :
ジュジュ URL :
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2020-06-19 :
:
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なっつばーサンへ

はい、成長です。。普通の中学二年生に比べたら恐ろしく小さいんですけどね、それでも姐さんなりに成長してるんですね。。最近は横にグイグイ成長しているのがとても心配です

2020-06-19 :
おとめ母さん URL :
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Hinaさんへ

一年生です。小さいですね。でも小さい時から「おとめ」って感じでしょ（笑）

新しい車イス・・・ホイールに貼るステッカーのデザインをこさえて貼ってからお披露目します

2020-06-19 :
おとめ母さん URL :
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まるさんへ

そう今はぱつぱつよぉ。。そうそうお尻ギリギリ（笑）悲鳴上げてたもんピンクちゃん

福祉車両じゃないの？考えたほうがいいかもよ。。腰痛めちゃう。。我が家も福祉車両ではないけどね・・

ピンクちゃんの次はレッドちゃん近々お披露目するね

2020-06-19 :
おとめ母さん URL :
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ジュジュさんへ

ナナナナ～ナナ～ナナナナ～ナナ♪のP!nkですね。。おお～♪ステキです。。

親近感ありがとうございます（笑）おとめの好きなアーティストどうだろ・・でも私がよく聞く洋楽だとSia(シーア)とか Jamiroquai（ｼﾞｬﾐﾛｸﾜｲ）とか邦楽だと椎名林檎、kinngunuが流れると聞きなれてるせいか体が勝手に揺れます

コメントありがとうございました。。これからもよろしくお願いします。

2020-06-19 :
おとめ母さん URL :
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きい母へ

マジかΣ(ﾟДﾟ)心臓❔ぷっくりしてたのは実は浮腫みだったりしたのかな・・でも早めにわかってよかったよ。。発作止まるといいね、柳先生が診てくれるのかな❔

バギーね、たまにひっくり返さんとダメね・・マックのポテト挟まってたことある(笑)しかし・・きぃちゃん心配だわ。病院のFacebookで母娘のステキなショット見てコメントしたばっかだったのに。。姐さんのあり余るパワーあげるからねエイっ

新品車イスはレッドちゃんです。。