ブスのバス好き
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんはスクールバスが好き♪でもね・・スクールバスに乗れません。。態度が悪いから乗車拒否されてるとかじゃないからね、気管切開っ子だから乗れないらしい。。
年に数回の遠足とかのときは乗れるの・・・乗り方知ってるからスキありゃ乗り込もうとする（笑）
昨日も下校時に学校玄関から車イス自走でヨイショヨイショとやってきてさりげなくスクールバスに乗り込もうとして先生たちにバレて阻止されて・・・・・
めっちゃキレてた↓
今年は遠足もすべて中止になったからね・・・バス乗れないわね・・残念ね。。
明日は通院です。。カニューレ交換と診察済ませたら→学校へ・・14時に早退してそれから装具外来で新しい車イスを受け取りに行きます・・・なんだかハードな1日になりそう・・・
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姐さんはスクールバスが好き♪でもね・・スクールバスに乗れません。。態度が悪いから乗車拒否されてるとかじゃないからね、気管切開っ子だから乗れないらしい。。
年に数回の遠足とかのときは乗れるの・・・乗り方知ってるからスキありゃ乗り込もうとする（笑）
昨日も下校時に学校玄関から車イス自走でヨイショヨイショとやってきてさりげなくスクールバスに乗り込もうとして先生たちにバレて阻止されて・・・・・
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今年は遠足もすべて中止になったからね・・・バス乗れないわね・・残念ね。。
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