FC2ブログ
This is the title of your webpage

ブスのバス好き

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

姐さんはスクールバスが好き♪でもね・・スクールバスに乗れません。。態度が悪いから乗車拒否されてるとかじゃないからね、気管切開っ子だから乗れないらしい。。

年に数回の遠足とかのときは乗れるの・・・乗り方知ってるからスキありゃ乗り込もうとする(笑)
バスへ乗り込もうとする人
昨日も下校時に学校玄関から車イス自走でヨイショヨイショとやってきてさりげなくスクールバスに乗り込もうとして先生たちにバレて阻止されて・・・・・

めっちゃキレてた↓
作戦失敗
今年は遠足もすべて中止になったからね・・・バス乗れないわね・・残念ね。。


明日は通院です。。カニューレ交換と診察済ませたら→学校へ・・14時に早退してそれから装具外来で新しい車イスを受け取りに行きます・・・なんだかハードな1日になりそう・・・
                      
ブログランキング参加しています↑カチッと応援お願いします
スポンサーサイト



comment

管理者にだけ表示を許可する

医療的ケアが必要な子達がバスに乗れないって、あたしが高等部に通ってた時にも聞いてた話だけど、今もあるんですね。(30代です。)

ケア必要な子達がみんな乗れないのかと思いきや、地域性なのか、学校によって対応が違うのか、クラスにいたケアが必要なお友達は普通にバスに朝も帰りも乗ってたので「??なんでなんだろ?」と思っていましたが。

ハードな一日。。。がんばってくださいね。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

Hina さんへ

バスに乗って下校するお友達を見て怒りまくります本当にバス大好きなんだよね

医療ケアの子が乗れないのは「何かあったら」っていうのが一番かな・・医療ケアなくたって何かあるときはあるでしょ発作とか・・って毎年突っ込むんだけどね、まじめに「ムリです」と言われる

あと衛生的な面らしいわ・・・うちらの子汚いと言われてるみたいでやだわ(笑)

ハードな一日頑張りました(私が(笑))

りとママ

条件付きね、一昨年そんな気管切開の先輩いたわ。。
気管切開ダメってルールがあるのにあの先輩はなんで❔徹底しろやコラっ・・・ってムカついたもん

バスクラスターは私も恐れてる・・絶対に密だし・・ちょっと引いて見てるもん・・


左近山のやり方ね、いろいろ問題あるのよ・・きっと続かないわ(笑)

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

りとママへ

なるほどね・・バス会社がたくさんあるのね。。なにかあったときにナースがひとり乗っていれば親だけじゃなく学校やバス会社だってあんしんだろうにね・・・バスにママが乗れるのはビックリ・・確かに時間はもったいないね


左近山・・実はうちも学区内でいろいろ説明受けたけどね・・魅力は感じませんでした。生徒少なすぎて勧誘するのに必死な感じがした。。
08 | 2020/09 | 10
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 - - -
プロフィール

おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

FC2カウンター
最新コメント
カテゴリ
最新トラックバック
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
QRコード
QRコード