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卒業おめでとう姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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今日は学校を休んで絶食朝イチで通院でした。。。。

絶食なのに駆けつけ7本の血を抜かれ・・・ハイ・・いつもの治験コース
駆け付け七本
フラフラで次の現場へ・・・・次は姐さんが最も苦手な心電図検査・・・
注射刺されても動じない姐さんが心電図検査の時は大暴れ・・・・
ペタペタ
一回の検査で3回取らなきゃいけないんだけどじっとするのが苦手でこれよ

絶食なのに大量に採血され無駄に心電図で暴れグラングランで向かう現場は放射線室
レントゲン兄さん
撮影終わったと思ったらまた次の撮影・・売れっ子ですね姐さん・・
それから測定してバイタル取って内分泌科の診察受けて治験科の先生の診察・・・

診察終わった後・・お疲れ様の感謝状いただきました
感謝状
今日は治験科最後の検査でした。。大人では承認されてるけど子供では承認されてないという慢性骨髄性白血病の抗がん剤承認に向けて始まった臨床試験に参加して5年。。強い副作用でくじけそうになったこともありましたがドドーンと乗り切ってきた姐さん、今日でめでたく治験科を卒業しました。そう承認されたのよ~♪
治験卒業
卒業しても白血病が治ったわけではないのでこれからも変わらず朝6時、夕方6時で抗がん剤は続きます。いつか同じ病気で同じ薬を服用しているチビッ子を見つけたら「ああ、それ私が承認させた薬よ。。あんたらチビッ子が安心して服用できるのはアタシのおかげなんだからね・・・」とデッカイ顔させてやりたいと思います
                    
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おとめちゃん、たくさん検査したんですね。

お疲れ様(*^^*)

絶食からの朝イチの採血・・・フラッフラなりますよね^^;

何本ほしがるのよ、、、って、おとめちゃんの言いたいことは、ごもっともですね、、、(笑)

感謝状!!
卒業おめでとう(*^^*)

まるさんへ

まぁ最初は副作用で大変だったけどね大人で承認されてる薬だからどうにかなるだろうと賭けみたいなもんだったかも・・助けたかったんだよね。。今日学校でもたくさんほめてもらったわ

ゾンビ母さんへ

世界でもなかなかこの病気の子は集まらなくて結果姐さんが一番の年少さんだったらしい。。

絶食地獄はたぶん終わりかな・・ちょろっとした検査はていきてきにあるらしいけどとりあえずめでたし。。

ありがとう

Hina さんへ

もうフラフラよ(笑)それで貧血なんて言われたら誰が貧血にさせとんじゃーってなるよね

5年頑張りました。これからも治療は頑張るよ ありがとう。。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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