見た目で強気姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は姐さんの受診日でした年に１度の遺伝科受診です
この遺伝科ね・・最初の女医さんがすごく良くて信頼してたんだけど転勤しちゃって次に担当になった先生がムカつくほどチャラい先生で遺伝科不信になってしまったんですけどそれから何度か担当が代わり・・もうチャラ医じゃなければ誰でもいいや。・・と思って今日診察室に入ったら・・・弱そうなオジサンが・・・
もう見た目から姐さんが強気になっちゃって（笑）ブチギレてた（笑）
見た目頼りなさそうなその方は遺伝科のボスだよ。。姐さんの病気を見つけてくれたエライ先生だよ・・・この先生が担当になるとわかってたら質問したいことたくさん用意してきたのに・・・なにも質問できなかったよ( ﾉД`)ｼｸｼｸ…来年、遺伝科でこの先生に会えることを願ってたくさん問題さがして問題集つくっとこうっと。。。
特定非営利活動法人アンリーシュさんが4月に横浜市から発行され私もガッツリ関わった「医療的ケア啓発パンフレット」（←クリックしてね）をステキに紹介してくれました。。
たくさんの人に知ってもらいたいと思っているので紹介してもらえて本当ありがた～い♪
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