おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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姐さんは声が出ません。。手話もできません。。

今日はドライブしながら街のお店の看板を見て息づかい荒くしてたのできっと・・

こんなこと言ってたんだろう。そうだよね、行きたいとこ、やりたいこといっぱいよね。。

母さんもコロナがコロリしたら食べ放題行きたい。。プールでガンガン泳ぎたい。。それから学校の姐さんのお友達みんなみんな嫌がられても抱っこしたい。保護者控室で弁当食いながらバカ話もしたい。

じゃぶじゃぶ池のある公園に連れてってじゃぶじゃぶさせてあげたい

（昨年の画像ね↑今は駐車場閉鎖されて水も止められてます）

近々、緊急事態宣言解除になりそうですね・・・中途半端なまんま緊急事態宣言を解除していいものか・・経済を正常軌道に戻さなければ大変なことになるのはわかってるんだけどさ、解除がきっかけで第2波が発生して、「また自粛してください「」なんて言われたらもっと大変なことになるんじゃないか・・

そして学校休校解除ね・・・まず健常な子たちが通う学校と特別支援学校を同じ括りにしちゃいかんと思うのよね。。健常な子が3日で回復する軽い風邪だって重い障害がある支援学校の生徒ちゃんにとったら命とりになることだってあるんだわ・・「学校付き添い」とか「医療ケアの引継ぎ」とかは「横浜市のルールで」とか「学校のルールで・・」と言いママを雁字搦めにしてすっげー厳しいくせに・・ま、どうなるかわかんないけど安全を考えたらどうなのよ❔って思うね

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　どうなることやら・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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