でっかく あ～ん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は通院でした。。歯科で歯を削ってもらう予定だったのでおとうちゃんを押さえ役で連れていき大成功。。虫歯ゼロ女になりました。。素晴らしい。。障がいっ子ちゃんたち麻酔して完全に寝かせて治療する子が多いのですが姐さんは麻酔なし・・男らしいわ姐さん。。
カニューレ交換も頑張ったのであっという間の通院だったわね。。
その後、南部市場まで行き食糧を大量買い・・もちろん姐さんはおとうちゃんと車でお留守番。はやく散歩がてらのショッピングしたいね。。姐さんの変なＴシャツが小さくなってきたのでZARAやH＆Ｍ、マーキーズで変Ｔ買いたい・・・安心してららぽーとに行ける日が来るまでガマンガマン。。
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